Hva betyr «høyfungerende autisme» – og hvorfor er begrepet problematisk?

«Høyfungerende autisme» er en dagligdags betegnelse, ikke en klinisk diagnose. Den brukes ofte om autistiske personer med god språkutvikling og som klarer seg relativt uavhengig i skole/arbeid. Men begrepet er sterkt kritisert av autistiske selv og fagfolk for å være evnefordommelig (ableist), villedende og skadelig.

Del på Pinterest

Hvorfor brukes begrepet likevel?

Historisk knyttet man «høyfungerende» til Aspergers syndrom (fjernet fra DSM-5 i 2013). Folk kan bruke det når en person:

• Får diagnose som voksen eller sent i barndommen.
• Klart seg bra skolemessig/yrkesmessig.
• Har ingen tydelige språk- eller utviklingsforsinkelser.
• Kan bo uavhengig.

Hvorfor er det problematisk?

• Prioriterer visse funksjoner (språk, akademisk prestasjon) over andre (sosial forståelse, sensorisk håndtering).
• Dyktighetsvurdering: Deler folk inn i «verdiere» og «mindre verdie» autister.
• Kulturelt betinget: Bygger på normer for akademisk suksess og verbal evne.
• Glemmer støtbehov: Folk mærket «høyfungerende» kan likevel trenge betydelig hjelp i hverdagen.
• Sentrerer majoritetens opplevelse: Fokuserer på hvordan autisten fungerer for samfunnet, ikke hvordan samfunnet inkluderer autisten.
• Brukes til å avvise kritikk: «Du er høyfungerende, du forstår ikke egentlig autisme.»

Spektermodellen og nevrodiversitet

I stedet for funksjonseffekter bruker fagfolk nå spektermodellen: En person kan være svært dyktig på ett område (f.eks. akademisk) og samtidig slite massivt med sensorisk overbelastning eller sosiale situasjoner. Spekteret prioriterer ikke enkelte funksjoner over andre.

Nevrodiversitetsbevegelsen (støttet av bl.a. American Medical Association) argumenterer for at nevrologisk mangfold skal verdsettes likt etnisitet, kjønn, religion osv. Mange autister ser ikke på seg som «syk», men som en naturlig variant av menneskeheten.

Årsaker til autisme

Ingen enkel årsak er funnet. Forskning peker på samspill mellom mange gener og miljøfaktorer (infeksjoner, toksiner, hjernemetabolisme, immunsystem). Viktig: Vaksiner forårsaker IKKE autisme. Den opprinnelige studien som påsto dette, ble trekt tilbake på grunn av svindel og dårlige data; forfatteren mistet lisensen.

Kjerneforskjeller for diagnose (DSM-5)

For å mote kriteriene må en person ha vansker i alle disse tre kategoriene:

1. Sosial/emosjonell gjensidighet: Vansker med å starte/reagere på kommunikasjon, frem-og-tilbake-samtale, snakke om ikke-foretrukne emner. Merk: Det handler ikke om manglende empati – mange autister er hyperempatiske, men prosesserer følelser annerledes.
2. Ikke-verbal kommunikasjon: Vansker med å lese kroppsspråk, holde øyekontakt, lage alderstypiske ansiktsuttrykk.
3. Relasjoner: Vansker med å utvikle/opprettholde vennskap, delta i fantasilek, passe inn sosialt.

I tillegg må minst to av følgende fire være til stede:

• Stereotype/repetitive atferder/interesser: Intens fascinasjon for objekter, ekkolali, motoriske tics, repetitive bevegelser.
• Behov for rutine/konsistens: Ritualer, store reaksjoner på små endringer (f.eks. annen merke kyllingnuggets).
• Begrensede, intense interesser: Samler fakta, snakker uavbrutt om smale emner.
• Sensoriske prosesseringsendringer: Overfølsomhet (høye lyder, klær) ELLER underfølsomhet (merker ikke smerte/lyd).

Symptomer må være tidlige, vare over tid, forekomme i flere sammenhenger, og ikke forklares best av andre diagnoser.

Diagnose og behandling

Ingen blodprøve finnes. Diagnose baseres på klinisk vurdering, historie, observasjon. Tidlig intervensjon (barn) forbedrer livskvalitet: emosjonell bevissthet, språk, sosiale ferdigheter. Mange stater tilbyr gratis/lavkostnadsearly intervention.

Viktig: Anvendt atferdsanalyse (ABA) er omfattende brukt, men mange voksne autister opplever det som fornærmende og skadelig. Alternativer bør vurdere.

Medisin kan hjelpe mot spesifikke symptomer (angst, tvang). Tilrettelegging i skole/arbeid er avgjørende for trivsel.

Sammendrag

«Høyfungerende autisme» er en subjektiv, problematisk etikett – ikke en diagnose. Best praksis er å se autisme som et spekter med individuelle profiler. Uansett hvordan en autistisk person «fungerer», har de rett til støtte og tilrettelegging for å leve et fullt, selvbestemt liv.