5 ting voksne født med hjertefeil trenger å vite

Barndomsbehandling for en hjertefeil betyr ikke at du er klar som voksen. I stedet må en spesialist sannsynligvis vurdere tickerens helse.

Medfødt hjertesykdom er nå langt mer enn en barnesykdom.

M ORE FRA MICHIGAN:Registrer deg for vårt ukentlige nyhetsbrev

Takket være utrolige fremskritt innen CHD-omsorg, trives flere og flere barn med medfødte hjertefeil inn i voksen alder. Faktisk lever mer enn 1 million amerikanske voksne med slike hjerteproblemer i dag.

Det er flotte nyheter. Men noen voksne behandlet for medfødt hjertesykdom som barn kan være i mørket på noen viktige aspekter ved å leve som en voksen med CHD, sier Timothy Cotts, MD, en styresertifisert spesialist for medfødt hjertesykdom for voksne ved University of Michigan CS Mott Barnesykehuset. Her er hvordan disse pasientene bør tenke på omsorgen som voksne.

Hjertetilstanden din ble ikke kurert

Mange mennesker som gjennomgikk hjerteoperasjoner som barn for å reparere eller behandle medfødte hjertefeil, antar at de ikke lenger er et problem.

"Dessverre er realiteten at selv etter at tilstanden din er "fikset", er du ikke nødvendigvis kurert," sier Cotts.

Dette kan komme som en overraskelse for mange CHD-overlevere.

"Etter hvert som flere og flere barn med CHD har vokst inn i voksen alder, har vi lært mye mer om langtidseffektene av CHD-omsorg og noen av utfordringene disse voksne møter på veien," sier Cotts.

Voksne med CHD kan oppleve en rekke helseproblemer, som unormal hjerterytme, økt risiko for hjerneslag, for tidlig hjerte- og karsykdom og økt frekvens av sykehusinnleggelse sammenlignet med andre voksne. Noen mennesker vokser også ut av eller sliter ut ventiler, noe som krever utskifting.

De langsiktige behovene til voksne CHD-pasienter er ofte en overraskelse, dessverre. Noen studier tyder på at mindre enn 10 prosent av voksne som ble født med CHD får oppfølgingsovervåking som voksne.

"Dessverre er realiteten at selv etter at tilstanden din er 'fikset', er du ikke nødvendigvis kurert." Timothy Cotts, M.D.

Hjertet ditt er ikke som alle andres

"Mange voksne med CHD skjønner ikke hvor forskjellige hjertene deres er enn andre voksne hjerter," sier Cotts.

Årsakene varierer. Noen ble behandlet som barn og lærte aldri mye om forholdene deres i utgangspunktet. Andre kan anta at barndomsreparasjonen gjorde dem akkurat som alle andre.

Selv etter en reparasjon kan hjertene til voksne CHD-pasienter være svært forskjellige fra deres ektefeller, søsken og venner.

"De kirurgiske reparasjonene i seg selv skaper unike anatomiske egenskaper du ikke ser hos andre voksne," sier Cotts.

Videre er det en lang rekke hjertefeil, alt fra hull i hjertet til mer kompliserte problemer der bare ett av pumpekamrene utvikler seg normalt. Legg til at mange pasienter har en kombinasjon av defekter, og utviklingen av hvordan disse defektene har blitt reparert gjennom årene, og det er ikke uvanlig at voksne med CHD er "one of a kind," sier Cotts.

Du bør oppsøke en spesiell type lege

Kardiologer får omfattende opplæring i hjertepleie, men fordi hjertet ditt er annerledes, trenger du en annen type spesialist.

SE OGSÅ:Scot's Story:250 studenter, 3 døtre og 1 nytt hjerte

American College of Cardiology og American Heart Associations retningslinjer for CHD for voksne foreslår at alle CHD-pasienter skal evalueres minst én gang i voksen alder. Personer som har komplekse tilstander som enkelt ventrikkeldefekter, transponering av de store arteriene og mange former for ikke-reparert CHD, krever ofte hyppigere innsjekkinger.

Se etter en kardiolog som er sertifisert i voksen medfødt hjertesykdom, en betegnelse som bekrefter at legen har fått omfattende opplæring i omsorg for voksne pasienter med medfødt hjertesykdom.

"Voksne medfødte kardiologer er opplært både til å forstå og identifisere langsiktige komplikasjoner av medfødt hjertesykdom, samt forstå håndteringen av voksne problemer som noen ganger sees hos disse pasientene, for eksempel forhøyet blodtrykk og koronarsykdom," sier Cotts.

Velg videre et senter med et etablert program for medfødt hjertesykdom for voksne. "De mer etablerte sentrene tilbyr en tverrfaglig tilnærming til å ta vare på voksne med CHD, inkludert å ha ekspertise innen høyrisiko-obstetrikk, genetisk konsultasjon og de nyeste ventilstøtteteknologiene," sier Cotts.

Ting er annerledes nå

Etter å ha levd gjennom det som kan ha vært vanskelige opplevelser som barn, kan mange voksne foretrekke å unngå utsiktene til ytterligere spesialisert omsorg.

"Noen pasienter er redde for å komme tilbake til hjertespesialister av frykt for at de kan kreve ytterligere hjerteprosedyrer," sier Cotts.

Men en voksen medfødt hjertespesialist kan hjelpe deg å forstå hva som skjer. Derfra, selv om du trenger behandling, kan du bli overrasket over at dagens behandlingsalternativer er mye forskjellig fra noen av alternativene pasienter sto overfor selv for bare noen få år siden.

Du er ikke alene

Mange voksne med CHD finner betydelige fordeler ved å møte andre voksne med CHD.

"Aldri undervurder kraften i delte opplevelser," sier Cotts. Mange pasienter synes det er nyttig å snakke med noen som har vært eller er i en lignende medisinsk situasjon.

Adult Congenital Heart Association tilbyr et ambassadørprogram som forbinder voksne CHD-pasienter og familiemedlemmer med jevnaldrende som er opplært til å gi støtte og veiledning. I tillegg kan nettbaserte diskusjonsfora og støttearrangementer være en fin måte å nettverke med andre som har hatt lignende erfaringer.