Hjem >> Sykdommer og betingelser >> Donorsøskenregister: Finne genetiske søsken via donorkode

Donorsøskenregister: Finne genetiske søsken via donorkode

Et donorsøskenregister gjør det mulig for personer oppkommet via donasjon (sæd/egg) å finne halve søsken (samme donor) – og eventuelt donoren selv. Det balanserer rett til identitet mot donørens anonymitet og andre parters rettigheter.

Hvorfor registrere seg?

  • Lære om genetisk bakgrunn, medisinsk historie, etnisitet.
  • Kontakt med biologiske søsken – sosial støtte, delt identitet.
  • Viktig hvis donor utvikler arvelig sykdom etter donasjon – informasjon kan redde liv.

Etiske utfordringer

  • Donør kan ha donert ung, ikke ønske kontakt med 10–50 genetiske barn.
  • Mottakere/foreldre kan ønske anonymitet.
  • Barn kan ha rett til informasjon mot donørens vilje (hvis alvorlig arvelig sykdom).
  • Gjensidig samtykke er ideelt – men vanskelig å oppnå retrospektivt.

Modeller

  • Anonyme donorkoder: Donør får nummer. Søsken finner hverandre via koden. Donør kan legge inn medisinsk info anonymt.
  • Åpen identitet: Barn har rett til donørinfo ved 18 år (f.eks. UK, Norge for egen donasjon).

Registeret må beskytte alle parters rettigheter: donor, mottakere, donorbarn, søsken. Juridisk rammeverk er avgjørende.