Kreftregisteret: Datainnsamling for bedre kreftvern og forskning

Kreftregisteret (Kreftregisteret ved Kreftregisteret i Norge) er et nasjonalt kvalitets- og forskningsregister som systematiskt samler inn data om alle nye krefttilfeller i Norge fra 1952. Det er et av verdens eldste og mest komplette.

Hva registeret inneholder

• Demografi, diagnostikk (ICD-O-3 topography/morfologi), dato
• Stadiebestemmelse (TNM), differensieringsgrad
• Behandling (kirurgi, stråle, kjemo, målrettet, immuno, palliasjon)
• Oppfølging: recidiv, overlevelse, dødsårsak
• Skjerming (mammografi, cervix, tykktarm)

Datainnsamling og kvalitetssikring

• Meldingsplikt for leger/sykehus (kreftloven)
• Kreftkoordinatorer på sykehus sikrer fullstendig rapportering
• Registrarer (datafagfolk) koder, validerer, analyserer
• Kobling til andre registrer (Dødsårsaksregisteret, NPR, Kvalitetsregistre, Biobanker)

Bruksområder

• Overvåkning: Insinidens, prevalens, overlevelse, trender over tid/geografi
• Kvalitetsutvikling: Sammenligne sykehus/regioner (behandlingstid, standarder, 5-års overlevelse)
• Forskning: Etiologi, prognostiske faktorer, behandlingseffekt, senbivirkninger, livskvalitet
• Folkehelse: Identifisere risikogrupper, vurdere skjermingsprogrammer, planlegge ressurser
• Pasientinfo: Åpne data (kreftstatistikk.no), veiledere for pasienter

Personvern og etikk

Personidentifiserbare data kun for registrering/kobling. Publikasjoner anonymiserte/aggregert. Samtykke for biobank/forskningprosjekter. GDPR- og helseregisterlovkompatibelt.

Kreftregisteret er en nasjonal ressurs som driver evidensbasert kreftvern, forskning og likeverdig tilbud.