Slik velger du beste cystisk fibrose-senter

Kriterier for valg

Faktorer: beliggenhet, kostnader, tjenester. Viktigst: tverrfaglig tilnærming – ernæringsfysiologer, sosionomer, luftvei terapeuter jobber med lege for helhetlig behandling.

Akkreditering

Velg senter akkreditert av Cystic Fibrosis Foundation (CFF). Ideell organisasjon som vurderer standarder (helhetlig tilnærming, forskning, nye behandlinger). Oversikt over akkrediterte sentre på CFF-nettsted.

Geografi og praktisk

Avstand fra hjem – er reisekostnader rimelige? Boligstøtte ved langvarige innleggelser?

Psykososial støtte

CF gir fysiske og emosjonelle utfordringer. Godt senter tilbyr rådgivning, sosialarbeidere, støttegrupper.

Moderne behandling og forskning

Oppdatert terapi: inhalerte medisiner, luftveistøyningsteknikker. Deltakelse i kliniske studier = fordel. Alternative tilbud (akupunktur, massasje) kan finnes.

Pasientutdanning

Undervisning i selvhåndtering: forebygge luftveisinfeksjoner, avhoste slem. Spør om klasser/workshops for pasienter/familier.

Barn og voksne programmer

Velg senter med BÅDE barn- og voksneprogrammer – unngår bytte ved 18 år.

Kostnader og forsikring

Sjekk forsikringsdekning. Statlige programmer/CFF kan gi bistand.