Hva er myalgisk encefalomyelitt (ME)?
Myalgisk encefalomyelitt (ME) – kronisk utmattelsessykdom
ME (også kalt CFS – Chronic Fatigue Syndrome, eller Systemic Exertion Intolerance Disease/SEID) er en alvorlig, kronisk, multisystemisk sykdom preget av patologisk utmattelse som ikke bedres ved hvile, og forverres ved anstrengelse (post-exertional malaise / PEM).
Kjerne症状 (ifølge internasjonale kriterier – f.eks. IOM 2015, ICC 2011)
- Betydelig reduksjon i aktivitetsnivå varig > 6 mnd, med nydebut.
- Post-exertional malaise (PEM): Utsatt forverring av symptomer (12–48 timer etter fysisk/kognitiv/emosjonell anstrengelse), varer dager–uker.
- Ikke-oppristende søvn.
- Pluss minst én av: Kognitiv dysfunksjon («brain fog») / Ortostatisk intolerans (symptomer ved oppreist stilling).
Andre vanlige symptomer
- Muskel-/leddsmerter, hodepine (ny type)
- Søvnforstyrrelser (insomni, omvendt rykte)
- Infeksjonslignende symptomer: Halsømt, store lymfeknuter, feberfølelse
- Mage/tarm-plager (IBS-lignende)
- Lys/lyd-overfølsomhet
- Termoreguleringsvansker
Etiologi – hva vet vi?
- Ofte debut etter virusinfeksjon (EBV, CMV, enterovirus, SARS-CoV-2 → Long Covid overlapp).
- Immunologiske avvik (cytokinnprofil, NK-cellefunksjon, autoantikroppar).
- Mitochondriell dysfunksjon, metabolsk skifte.
- Genetisk predisponering + miljøutløser (infeksjon, stress, toksiner).
- Ikke psykisk lidelse, men sekundær depresjon/angst forekommer.
Diagnostikk
Uteslutningsdiagnose. Ingen spesifikk biomarker ennå (forsker på metabolomikk, mikroRNA, immunprofil). Krever:
- Grundig anamnese (PEM nøkkel)
- Klinisk undersøkelse
- Basal blodprøver (TSH, Hb, Fe, B12, D-vitamin, CRP, lever/nyre, ANA)
- EKG, spirometri, tilt-test ved ortostatisk intolerans
Behandling og forvaltning
- Pacing / energistyring: Viktigst. Oppdage «energigrense», unngå PEM. Aktivitetsdagbok, hjertefrekvensmåling.
- Symptombehandling: Smerte (lavdose antidepressiva, gabentinoider), søvn (melatonin, CBT-I), ortostatikk (kompresjonsstrømper, salt/væske, fludrokortison).
- Ikke gradvis trening (GET) – skadelig, forverrer sykdom.
- Kognitiv atferdsterapi (CBT) kun som støttetiltak for å håndstre livssituasjon, ikke som kur.
- Multidisciplinært team (lege, fyso, ergoterapeut, psykolog, sosialrådgiver).
Prognose
Varierer: Noen bedres delvis/helt (tidlig diagnose + pacing), mange har varig nedsatt funksjon, en del alvorlig syke (sengeliggende, matsonde). Tidlig diagnose og unngåelse av overbelastning avgjørende.