Hjem >> barns helse >> Seglcellesykdom:Måter å hjelpe tenåringer og foreldre

Seglcellesykdom:Måter å hjelpe tenåringer og foreldre

.content-repository-content img {object-fit:cover; }

Ungdomstiden er en utfordrende tid for alle. Men for tenåringer med sigdcellesykdom og deres foreldre, det kan være spesielt utfordrende.

Seglcellesykdom (SCD) er en genetisk sykdom der hemoglobinet i røde blodlegemer er laget annerledes. På grunn av denne forskjellen, de røde blodcellene tar ofte formen av gårdsverktøyet kjent som en sigd. Ikke bare brytes disse seglcellene lettere ned, fører til anemi, men de kan tette til små blodårer, fører til smerter og organskader.

De fleste tilfeller av sigdcellesykdom diagnostiseres i den nyfødte perioden, med nyfødt screening, som jeg noterte i dette blogginnlegget. Barn med sigdcellesykdom har større risiko for mange helseproblemer, inkludert anemi, smerte, infeksjon, pusteproblemer, og en farlig hevelse i milten. Men som det er tilfellet med mange kroniske sykdommer, komplikasjonene ved sigdcellesykdom blir mer kompliserte og alvorlige etter hvert som barn vokser til voksne. Risikoen for helseproblemer som infeksjoner, nyreproblemer, blodpropp, og hjerneslag øker når de kommer inn i voksen alder.

Derfor er det forståelig nok skummelt for tenåringer med sigdcellesykdom og deres foreldre. For både tenåringer og deres foreldre, det er vanskelig å tenke på at de tar på seg en alvorlig sykdom alene. Men en tenårings jobb er å lære å ta vare på seg selv - og foreldrenes jobb er å støtte dem i å gjøre nettopp det.

Hvordan kan foreldre hjelpe tenåringer som lever med SCD?

Her er noen ting du kan gjøre:

Lær barnet ditt om sigdcellesykdom. Når foreldre gjør all omsorg og snakker med leger, barn forstår ikke alltid alt som skjer. Det er mange gode ressurser for tenåringer å lære om sykdommen sin, inkludert fra Centers for Disease Control and Prevention (CDC) og MedlinePlus. Barnas primærlege eller hematolog (spesialist i blodforstyrrelser) kan vite om andre, også. Dette er noe du bør begynne så tidlig som på barneskolen, men burde absolutt gjøre det på alvor fra ungdomsskolen og videregående. Sammen med å vite om sykdommen deres og mulige komplikasjoner (og symptomer på disse komplikasjonene), de bør kjenne til medisiner og doser.

La barnet ditt snakke på legebesøk. Det er vanlig at foreldre snakker, men på ungdomsskolen, la barnet ditt svare på legens spørsmål, og oppfordre dem til å spørre sine egne også. Du kan alltid fylle ut alt de utelater!

Ved videregående skole, gi tenåringen tid alene med legen sin . Du kan sjekke inn i begynnelsen eller slutten, men det er viktig at de ikke bare lærer å gjøre det på egen hånd, men at de har tid til å stille spørsmål de kanskje ikke føler seg komfortable med å stille foran deg.

Snakk om - og modell - sunn livsstil. Tenåringer med sigdcellesykdom må spise et sunt kosthold, få trening, drikk mye væske, få nok søvn, og ta sikre avgjørelser om alkohol og annen bruk av stoffer. Du kan støtte dem i dette ved å gjøre disse vanene til en del av det daglige familielivet.

Ha ærlige samtaler om hvordan tenåringsaktiviteter kan bære farer for tenåringer med sigdcellesykdom. Bare en dag på stranden, en skitur, eller et fotballspill - enn si bruk av narkotika og alkohol eller sex - kan være problematisk for personer med sigdcellesykdom. Ha åpne samtaler og kom med strategier sammen. Legen din kan hjelpe. Apropos sex ...

S eks og seksualitet kan være komplisert for personer med sigdcellesykdom - så du må snakke om det. Seksuell dysfunksjon, langvarige ereksjoner, eller smerter under sex er vanlige. Og hydroksyurea, en medisin som vanligvis brukes til å behandle sigdcellesykdom, kan føre til fødselsskader. Å snakke om sex og prevensjon kan føles ubehagelig, men det er avgjørende å gjøre på videregående. Legen din kan hjelpe med dette, også.

Arbeid sammen for å gi dem uavhengighet. Det er normalt å ønske å holde en tenåring med en kronisk sykdom nær, og begrense deres uavhengighet. Men i tillegg til at det er vår jobb som foreldre å lære tenårene våre å være uavhengige, det er langt bedre at de uunngåelige feilene og problemene skjer når de er under taket ditt enn når de ikke er det.

Planlegg på forhånd for å være sikker på at tenåringen din alltid har et sterkt medisinsk team. Når som helst tenåringen din skal være hjemmefra, enten det er for en campingtur eller høyskole, de trenger å vite hvordan de skal få medisinsk hjelp og hvor. Å ha et MedicAlert -armbånd kan være en god idé. Disse CDC -tipsarkene for å leve godt med SCD kan hjelpe, også. Og når tenåringer kommer inn i voksenlivet, de må overgå fra pediatrisk til voksenmedisin, som vil kreve litt avansert planlegging og diskusjon med legene dine, slik at overgangen blir jevn.

Følg meg på Twitter @drClaire