Omsorg for en baby som har Downs syndrom

Downs syndrom er en genetisk tilstand. En person som har Downs syndrom er født med en ekstra kopi av det 21. kromosomet. Det oppdages ved fødselen. Det kan også oppdages under graviditet med genetisk testing. Downs syndrom forårsaker noen fysiske og intellektuelle funksjonshemninger. Meste parten av tiden, det er på et moderat nivå. Hvis du har en baby med Downs syndrom, du må ta vare på, snakke til, leke med, og elsk ham eller henne som alle andre spedbarn.

Veien til forbedret utvikling

På mange viktige måter, barn som har Downs syndrom ligner veldig på andre barn. De har de samme stemningene og følelsene, de liker å lære nye ting, spille, og nyt livet. Du kan hjelpe barnet ditt med å utvikle seg ved å gi så mange sjanser som mulig for ham eller henne til å gjøre disse tingene. Les for barnet ditt og lek med ham eller henne, akkurat som alle andre barn. Hjelp barnet ditt til å få positive opplevelser med nye mennesker og steder.

Hver baby født med Downs syndrom er annerledes. Når din nye baby vokser, du må være spesielt oppmerksom på hans eller hennes fysiske og intellektuelle utvikling. Barnet ditt kan også ha noen helseproblemer som krever ekstra omsorg. Ikke alle babyer født med Downs syndrom har helseproblemer. Ikke alle babyer vil ha de samme helseproblemene.

Fysisk helse:Babyer som er født med Downs syndrom har større sannsynlighet for å ha:

• Matingsproblemer. Det kan ta lengre tid å lære barnet å lære å amme eller suge en flaske. Amming er bra for alle babyer, inkludert babyer som har Downs syndrom. Legen din, en sykepleier, en fôringsterapeut, eller en annen mor som har en baby med Downs syndrom kan gi tips og spesialopplæring.
• Hjertefeil. Noen hjerteproblemer vil kreve kirurgi i løpet av det første året. Andre problemer vil rette seg over tid. Hvis barnet ditt har et hjerteproblem, legen din vil henvise deg til en kardiolog. Han eller hun vil overvåke babyens hjertehelse til problemet er rettet.
• Hørselsproblemer. Noen babyer vil ha delvis hørselstap. Babyer som har Downs syndrom har mindre eustachiske rør (en del av ditt indre øre). Dette forårsaker væskeansamling. Det kan lindres med rør. Legen din vil kirurgisk sette inn rørene for å avlaste væsken. Noen babyer har permanent nerveskade. Dette kan forårsake permanent hørselstap. Høreapparater hjelper ofte barnet ditt med å høre. Uten behandling, hørselstapet kan påvirke babyens taleutvikling.
• Synsproblemer. Dette kan inkludere grå stær eller andre øyeproblemer som krever briller.

Mindre sannsynlige helseproblemer inkluderer:

• Tarmblokkering ved fødsel som krever kirurgi.
• Hofteforskyvning.
• Skjoldbruskkjertelsykdom.
• Dette er når røde blodlegemer ikke kan bære nok oksygen til kroppen.
• Jernmangel. Dette er anemi der de røde blodcellene ikke har nok jern.
• Leukemi i barndommen eller tidlig barndom.

Utviklingsmilepæler

Babyen din vil nå alle de samme milepælene for spedbarn og småbarn. Derimot, det vil ta ham eller henne litt lengre tid. Faglig støtte både tidlig og fysisk og ergoterapi kan hjelpe barn med Downs syndrom å utvikle seg. Dette dekker følgende emner:

• Motoriske ferdigheter (kryp, gå, fôring, påkledning, håndskrift).
• Språkferdigheter (snakke og vokabularutvikling).
• Sosiale ferdigheter (turn-taking, deling, øyekontakt, manerer).
• Akademiske ferdigheter (tidlig lesing, teller).

Jo tidligere barnet begynner å få terapi, jo bedre han eller hun vil utvikle seg og lykkes i livet.

Mange byer har støttegrupper og samfunnsressurser for å hjelpe foreldre som har barn med Downs syndrom. Disse ressursene er også nyttige for søsken og andre familiemedlemmer. Legen din kan fortelle deg hvor du kan finne disse ressursene i samfunnet ditt.

Ting å vurdere

I de fleste tilfeller, for hvert 100 par som får en ny baby, 1 får en ny baby med Downs syndrom. Hvis du planlegger å få flere barn, snakk med legen din. Han eller hun kan hjelpe deg med å bestemme om du vil søke genetisk rådgivning før du blir gravid igjen.

Når du først får vite at babyen din har Downs syndrom, du kan føle skuffelse, sorg, sinne, frustrasjon, frykt, og angst for fremtiden. Disse følelsene er normale. Å snakke med andre foreldre til barn som har Downs syndrom kan være nyttig. De vet hvordan du har det. Du kan også snakke med fastlegen din eller besøke en støttegruppe. Disse ressursene lar deg dele dine følelser og få tilleggsinformasjon.

Spørsmål til legen din

• Har babyer med Downs syndrom lav muskeltonus?
• Vil babyen min lære å lese?
• Vil babyen min vokse opp til å bli uavhengig?
• Hvordan kan jeg vite om jeg er lei meg over babyens diagnose eller om jeg lider av depresjon etter fødselen?